Bejelentés



Mitokondrális Betegek Baráti Köre
Mert együtt könnyebb

MENÜ













Meghívó Ritka Betegségek Világnapja programjaira

Debreceni Egyetem Főépület

2017. 02. 25.

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 45 tagszervezetével karöltve, az idén tizedszer. A jubileum alkalmával szeretnénk az ország minél több részét bevonni, ezért a központi esemény vándorolni fog Így most először, ebben az évben a Debreceni Egyetem Ritka Betegségek Szakértői Központ és a Debreceni Akadémiai Bizottság Genetikai és Ritka Betegségek Munkacsoportja közreműködésével valósul meg.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.


Idén a fő témánk: „A betegek aktív részvétele a kutatásban"


Időpont: 2017.02.25. 10:00-16:40


Helyszín: Debreceni Egyetem Főépülete (4032 Debrecen, Egyetem tér 1.)

http://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2017

 

 

 


 

SZERETETTEL KÖSZÖNTJÜK HONLAPUNKON

 

Honlapunkon található információkkal, betegségleírásokkal mind a betegeknek, családtagoknak, mind a szakembereknek szeretnénk segítséget nyújtani a Mitokonriális Betegségek megismerésében.

A Mitokondriális Betegségek összetettsége, a tünetek sokszínűsége már a betegség felismerését is megnehezíti. Talán ebben is segíthetünk az általános részekben (BETEGEKNEK).

Ha pedig már megtörtént a diagnosztizálás, akkor a betegségleírások, terápiás lehetőségek, gyógytorna, diéta az ami számtalan hasznos információt tartalmaz mindenki számára.

A betegség leírásokban található információk (SZAKMAI OLDALAK) a betegeknek kissé idegennek tűnhetnek, hisz sok benne a latin, genetikai kifejezés. Azonban ezen betegségek "magyarabbra" fordítása igen nagy nehézséget jelent a speciális kifejezések genetikai fogalmak miatt, melyeket lehetetlen általános irodalmi nyelvezetre konvertálni. Ezek megértésében bármikor szívesen segítünk, de úgy gondoljuk hogy bármely mitokondriális beteg kezelőorvosa is szívesen áll rendelkezésre ezen információk és a betegség kapcsán felmerült kérdések megvitatásában.

 

Reméljük sok hasznos információt találnak az oldalakon. Mail címünkre várjuk véleményeiket, kérdéseiket.

 

Magyar Éva

 

 



Képgaléria









Ingyenes honlapkészítő
Profi, üzleti honlapkészítő
Hirdetés   10
Végre értem amit angolul mondanak nekem, és megértik amit mondok.

KÖSZÖNÖM NOÉMI!